โรค SLE

โรค เอส แอล อี คืออะไร

โรค เอส แอล อี (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) หรือโรคลูปุส เป็นโรคที่เกิด จากภูมิต้านทานในร่างกายของเราชนิดหนึ่งเกิดการเปลี่ยนแปลงไป ภูมิต้านทานชนิดนี้เป็นโปรตีนในเลือดชนิดหนึ่งที่เรียกว่า แอนติบอดี้ (ANTIBODIES) ซึ่งปกติจะมีหน้าที่จับและทำลายสิ่งแปลกปลอมหรือเชื้อโรคจากภายนอกร่างกาย แต่โปรตีนชนิดนี้ ในผู้ป่วยโรคลูปุสจะจับ และทำให้เกิดการอักเสบของอวัยวะต่าง ๆ ของผู้ป่วยโรคลูปุสเอง ขึ้นกับว่าจะจับอวัยวะใด เช่น ถ้าจับที่ผิวหนังก็จะทำให้เกิดผื่น ถ้าจับกับไต ก็จะทำให้เกิดการอักเสบของไต จับกับเยื่อหุ้มข้อ ก็จะเกิด ข้ออักเสบขึ้น จัดเป็นโรคที่เรื้อรังชนิดหนึ่ง
คำว่า ลูปุส มาจากไหน
คำว่า ลูปุส (Lupus) แปลว่า สุนัขป่า (wolf) เนื่องจากแพทย์สมัยก่อนมองว่าผื่นที่แก้มและที่หน้า ที่เกิดในผู้ป่วยโรคลูปุสมีลักษณะคล้ายร่องรอยที่เกิดจากการทำร้ายโดยสุนัขป่าซึ่งจริง ๆ แล้วโรคนี้ไม่ส่วนใดเกี่ยวข้องกับสุนัขป่าทั้งสิ้น

ใครจะมีโอกาสป่วยเป็นโรค เอส แอล อี บ้าง

ผู้ป่วยด้วยโรคแอส เอล อี ส่วนใหญ่จะเป็นผู้หญิง อายุระหว่าง 20-45 ปีโดยมีอายุเฉลี่ยประมาณ 30 ปี ผู้หญิงมีโอกาสเป็นมากกว่าผู้ชายประมาณ 9-10 เท่า พบได้ในทุกเชื้อชาติ จะพบในคนผิวดำและผิวเหลืองมากกว่าผิวขาว จะพบมากในบริเวณเอเชียตะวันออก เช่น ในประเทศไทย, สิงคโปร์, มาเลเซีย, ฮ่องกง, และจีน จากความรู้ของ แพทย์ที่เพิ่มขึ้นประกอบกับความตระหนักรู้ของประชาชนทำให้พบผู้ป่วยโรคเอส แอล อี เพิ่มมากขึ้น

อะไรเป็นสาเหตุของโรค เอส แอล อี

ในปัจจุบันเรายังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของโรค เอส แอล อี แน่ชัด แต่มี หลักฐานที่บ่งบอกว่าจะเกิดจากปัจจัยเหล่านี้ร่วมกัน คือ
1. กรรมพันธุ์
2. ฮอร์โมนเพศหญิง
3. ภาวะติดเชื้อบางชนิด, โดยเฉพาะเชื้อไวรัส
นอกจากนี้เรายังทราบว่ามีปัจจัยบางอย่างที่ทำให้ผู้ป่วยที่เป็นหรือมีโอกาสเป็นโรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงขึ้น เช่น
1. แสงแดด โดยเฉพาะ แสงอุลตร้าไวโอแลต
2. การตั้งครรภ์
3. ยาบางชนิด

อาการของโรค เอส แอล อี มีอะไรบ้าง

โรค เอส แอล อี เป็นโรคที่มีลักษณะการแสดงออกได้หลากหลายลักษณะ อาจมีอาการเฉียบพลันและรุนแรงหรือมีอาการค่อยเป็นค่อยไปเป็นช่วยระยะเวลานานหลายปี อาจมีอาการแสดงออกของหลายอวัยวะในร่างกายพร้อม ๆ กันหรือมีการแสดงออกเพียงอวัยวะหนึ่งทีละอย่างก็ได้ มีอาการเป็น ๆ หาย ๆ ได้ แต่ลักษณะเฉพาะของโรค เอส แอล อี คือผู้ป่วยจะมีอาการในหลาย ๆ ระบบของร่างกาย โดยจะเกิดขึ้นพร้อมกันหรือไม่พร้อมกันก็ได้
อาการของโรคอาจแสดงออกแบบอาการทั่วไป คือมีอาการไข้ อาจมีไข้สูง, อ่อนเพลีย,ปวดศีรษะและปวดกล้ามเนื้อรวมถึงข้อและกระดูก อาการไข้นั้น บางครั้งอาจมีไข้ต่ำ ๆ บางครั้งอาจมีไข้สูง มีผื่นแดงขึ้นตามร่างกาย อาจมีความดันโลหิตต่ำซึ่งเป็นสิ่งที่พบได้ในช่วงการแสดงอาการของโรค ผู้ป่วยบางรายในกรณีที่มีอาการไม่รุนแรงและเฉียบพลันมากนัก อาการเหล่านี้อาจเป็นที่สังเกตและตรวจพบได้ อาจมีอาการมากขึ้นในช่วงก่อนมีประจำเดือน ทำให้ผู้ป่วยบางรายสันนิษฐานว่าเป็นอาการ “เครียดในช่วงก่อนมีประจำเดือน”บางรายมีอาการมากขึ้นในช่วงตรากตรำทำงานหนัก ขาดการพักผ่อน หรือพักผ่อนไม่เพียงพอทำให้คิดว่าเป็นจากภาวะเหล่านี้ แต่จะรุนแรงภาวะเหล่านี้อาจเป็นสิ่งกระตุ้นให้ตัวโรคกำเริบขึ้น

เมื่อไรควรสงสัยว่าเป็นโรค เอส แอล อี

1. เมื่อมีไข้ไม่ทราบสาเหตุ นานเป็นเดือน
2. เมื่อมีอาการปวดบวมตามข้อ
3. เมื่อมีผื่นคันที่หน้า โดยเฉพาะเวลาถูกแสงแดด
4. เมื่อมีผมร่วงมากขึ้น
5. เมื่อมีอาการบวมตามหน้า ตามเท้า

จะวินิจฉัยโรค เอส แอล อี ได้อย่างไร

ในการวินิจฉัยโรค เอส แอล อี แพทย์จะใช้เกณฑ์ที่ประกอบด้วยลักษณะอาการและการตรวจทางห้องปฏิบัติการดังนี้
1. มีผื่นที่หน้า (Malar rash)
2. มีผื่นเป็นวง (Discoid rash)
3. มีผื่นแพ้แสง (Photosensitivity)
4. มีแผลในปาก
5. มีข้ออักเสบ (Arthritis)
6. มีเยื่อหุ้มปอด หรือเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ
7. มีไตอักเสบ
8. มีอาการทางระบบประสาท เช่น ชัก, คลุ้มคลั่ง
9. มีอาการทางระบบเลือด เช่น โลหิตจาง, เม็ดเลือดขาวหรือเกร็ดเลือดต่ำ
10-11. มีผลการตรวจเลือดทางห้องปฏิบัติการเฉพาะอย่างให้ผลบวก 2 ข้อขึ้นไป
ถ้าผู้ป่วยมีลักษณะเหล่านี้เกิน 4 ใน 11 ประการ แพทย์จะให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรค เอส แอล อี

การรักษาผู้ป่วย เอส แอล อี ทำได้อย่างไร

ในการรักษาโรค เอส แอล อี ทั้งผู้ป่วยและแพทย์จะต้องมีความเข้าใจที่ถูกต้องดังต่อไปนี้
1. ควรเข้าใจลักษณะของโรค ต้องเข้าใจก่อนว่าโรค เอส แอล อี เป็นโรคเรื้อรัง การดำเนินของโรคจะเป็นไปเรื่อย ๆ โดยอาจมีการทุเลาหรือกำเริบขึ้นได้เป็นระยะตลอดเวลา หรือกำเริบรุนแรงจนทำให้เสียชีวิตได้
2. พยาธิสภาพการเกิดโรคหรือสาเหตุที่ทำให้เกิดโรคยังไม่ทราบแน่ชัด
3. ผลของการรักษา และความอยู่รอดของผู้ป่วยขึ้นอยู่กับว่ามีอวัยวะใดบ้างที่เกี่ยวข้องหรือมีการอักเสบ ความรุนแรงของโรค ความรวดเร็วในการประเมิน ความรุนแรงและการได้รับการรักษาที่ถูกต้องนอกจากนี้ยังขึ้นอยู่กับการติดตามดูแลผู้ป่วยอย่างใกล้ชิดของแพทย์ และความต่อเนื่องและสม่ำเสมอของการได้รับการรักษาของผู้ป่วย โดยเฉพาะในช่วง 2 ปีแรก ปัจจุบันมีวิธีการตรวจพบโรคตั้งแต่ระยะแรก ๆ มีวิธีการรักษาที่ได้ผลดีมากหลายวิธีให้เลือกใช้ มียาปฏิชีวนะดี ๆที่สามารถควบคุมภาวะแทรกซ้อนจากการติดเชื้อของผู้ป่วยได้ดีกว่าสมัยก่อน ทำให้ความอยู่รอดของผู้ป่วย เอส แอล อีในปัจจุบันดีกว่าสมัยก่อนมาก
4. สาเหตุการเสียชีวิตของผู้ป่วย เอส แอล อี เกิดได้จาก 3 สาเหตุคือ
4.1 จากตัวโรคเอง เช่น การอักเสบของไต สมอง หลอดเลือด ตลอดจนการแตกของเม็ดเลือดแดง
4.2 จากภาวะติดเชื้อ กลไกพื้นฐานของโรค เอส แอล อี คือมีการเปลี่ยนแปลงในระบบภูมิคุ้มกัน ประกอบกับผู้ป่วยได้รับยาต่าง ๆ เพื่อลดการอักเสบและกดภูมิคุ้มกันของร่างกายลง ทำให้มีโอกาสติดเชื้อง่ายกว่าบุคคลทั่วไป
4.3 จากยาหรือวิธีการรักษา การรักษาโรค เอส แอล อี ขึ้นอยู่กับอาการว่าเป็นมาก เป็นน้อย ในผู้ป่วยบางรายใช้แค่ยาแก้ปวดแอสไพริน หรือ ยาลดอาการอักเสบชนิดไม่ใช่สเตียรอยด์ก็ควบคุมอาการได้ สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงขึ้น แพทย์ต้องใช้ยาสเตียรอยด์เช่นยาเพร็ดนิโซโลน(prednisolone)ตั้งแต่ขนาดต่ำจนถึงขนาดสูงติดต่อกันเป็นเวลานานเป็นสัปดาห์หรือเป็นหลายเดือน ขึ้นอยู่กับความรุนแรงและระบบอวัยวะที่มีการอักเสบ ในบางรายที่มีการอักเสบของอวัยวะสำคัญ เช่น ไต อาจจำเป็นต้องใช้ยาที่มีประสิทธิภาพสูงขึ้น แต่มีผลข้างเคียงมากขึ้น เช่น ยาที่ใช้รักษาโรคมะเร็งบางชนิด แต่ให้เป็นครั้ง ๆ ในขนาดที่เหมาะสม หรือในบางรายอาจจำเป็นต้องใช้วิธีการเปลี่ยนถ่ายเลือดมาร่วมในการรักษาด้วย ทั้งนี้แล้วแต่ความรุนแรงของโรค และระบบอวัยวะที่มีการอักเสบ
สิ่งสำคัญในการรักษาโรค เอส แอล อี ขึ้นอยู่กับ การเลือกใช้ยาที่ถูกต้อง ทั้งชนิด ขนาด และจังหวะการให้ยาตามจังหวะของโรค แต่สิ่งที่สำคัญที่สุด คือ การปฏิบัติตัวที่ดีของผู้ป่วย การมารับการตรวจรักษาสม่ำเสมอตามนัดและปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์และพยาบาลอย่างเคร่งครัด
อะไรเป็นสาเหตุชักนำที่ทำให้โรค เอส แอล อี มีอาการรุนแรงขึ้นหรือกลับเป็นขึ้นใหม่

สาเหตุมีหลายประการ เช่น

1. การถูกแสงแดด อาจทำให้เกิดอาการกำเริบทางผิวหนัง และอาจะทำให้มีอาการ ของระบบอื่น ๆ ตามมาได้
2. การมีภาวะติดเชื้อ ไม่ว่าจากเชื้อแบคทีเรีย ไวรัส หรือเชื้อรา
3. การตั้งครรภ์ ถ้ายังมีอาการของโรค เอส แอล อี อยู่ หรือยังควบคุมอาการไม่ได้ดี ยังไม่ควรตั้งครรภ์ ปกติแพทย์จะยอมให้ตั้งครรภ์ได้เมื่ออาการของโรคสงบลงอย่างน้อย 6 เดือน
4. การออกกำลังกายหรือทำงานหนักอย่างหักโหม
5. การถูกกระทบกระเทือนทางอารมณ์อย่างรุนแรง

จะปฏิบัติตัวอย่างไรเมื่อเป็นโรคเอส แอล อี

1. ในระยะแรกต้องได้รับการรักษาด้วยยา ต้องรับประทานยาตามขนาดและระยะเวลาที่แพทย์กำหนดอย่างเคร่งครัด
2. ควรพยายามอย่าให้ผิวหนังถูกแสงแดดโดยตรง ควรใส่หมวกปีกกว้าง กางร่ม และสวมใส่เสื้อแขนยาวเวลาที่จำเป็นต้องออกแดด
3. ทำจิตใจให้สบาย ไม่ควรเครียด ถ้อถอย เศร้าใจ หรือกังวลใจ เพราะทำให้อาการกำเริบได้ ควรมีกำลังใจและมีความอดทนต่อการรักษา
4. เสริมสร้างร่างกายให้แข็งแรง โดยการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์โดยเฉพาะอาหารประเภท เนื้อสัตว์ ไข่ นม ผักและผลไม้ต่าง ๆ มีการออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ และนอนหลับพักผ่อนให้พอเพียง
5. เนื่องจากผู้ป่วย เอส แอล อี มีโอกาสติดเชื้อโรคได้ง่ายจึงต้องคอยระวังตัว ไม่เข้าใกล้ผู้อื่นที่กำลังเป็นโรคติดต่อ เช่น โรคหวัด พยายามไม่อยู่ในที่ผู้คนแออัด นอกจากนี้อาหารที่รับประทานทุกชนิดควรเป็นอาหารที่สะอาดและต้มสุกแล้ว
6. ทำตามคำแนะนำของแพทย์ พยาบาล และไปรับการตรวจตามนัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประโยชน์ในการรักษาและประเมินความรุนแรงของโรคและผลการรักษาแพทย์จะได้พิจารณา ให้การรักษาได้อย่างถูกต้องและเหมาะสม
7. ไม่ควรเปลี่ยนแพทย์ผู้รักษาบ่อย ๆ เพราะแพทย์คนใหม่อาจจะไม่ทราบรายละเอียดของ อาการเจ็บป่วย ทำให้เกิดความล่าช้าในการวินิจฉัยและการรักษา อาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน หรืออาจเป็นอันตรายได้
8. ไม่ควรซื้อยารับประทานเอง เพราะจะมีโอกาสแพ้ยาได้บ่อยและรุนแรงกว่าคนธรรมดา
9. ไม่ควรเพิ่มหรือลดขนาดยาเอง
10. ถ้ามีอาการผิดปกติ มีไข้ หรือไม่สบาย ควรรีบกลับไปปรึกษาแพทย์ผู้รักษาทันที หรือหากจะไปหาแพทย์อื่น ควรนำยาที่กำลังรับประทานอยู่ไปให้แพทย์ดูด้วยทุกครั้ง เพื่อว่าแพทย์จะได้จัดยาได้ถูกต้องและสอดคล้องกับยาประจำที่รับประทานอยู่
11. ผู้ป่วยหญิงที่แต่งงานแล้ว ไม่ควรมีบุตรในระยะที่โรคกำเริบ เพราะจะเป็นอันตรายต่อแม่และเด็กในครรภ์ ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิดเพราะอาจจะทำให้อาการ ของโรคกำเริบขึ้น ควรเลี่ยงใช้วิธีอื่น ๆ แทนโดยการปรึกษาแพทย์ ผู้ป่วยจะสามารถตั้งครรภ์ได้เมื่อ พ้นระยะที่โรคมีความรุนแรงแล้ว แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์และขณะ ตั้งครรภ์ควรได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจากแพทย์

การป้องกัน

เนื่องจากยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด การป้องกันไม่ให้เกิดโรค เอส แอล อีในขณะนี้ยังไม่มี หากท่านสงสัยว่าเป็นโรคนี้ควรรีบไปปรึกษาแพทย์ เพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยเสียแต่ในระยะแรก และได้รับการรักษาที่ถูกต้อง การล่าช้าในการรักษาอาจทำให้อาการเป็นรุนแรงขึ้น เช่น ไตวาย หรือถึงแก่เสียชีวิตได้
ในปัจจุบัน ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มีอัตราของความพิการหรือเสียชีวิตลดลงน้อยลง มากเมื่อเทียบกับ เมื่อ 10-20 ปีก่อน ทั้งนี้เนื่องจากการที่เราสามารถพบและให้การวินิจฉัยโรค เอส แอล อี ได้ตั้งแต่ระยะแรก ๆ ประกอบกับยาและวิธีการรักษาที่ดีขึ้นในอนาคต โดยอาศัยความรู้ ที่เพิ่มมากขึ้น ประกอบกับเทคโนโลยีใหม่ ๆ จะทำให้สามารถค้นพบสาเหตุที่แท้จริงของโรค เอส แอส อี สามารถแยกแยะผู้ป่วยเป็นกลุ่ม ปรับปรุงการรักษาให้เหมาะสมกับกลุ่มผู้ป่วย ตลอดจนควบคุมและให้การป้องกันไม่ได้เกิดโรค เอส แอล อี ขึ้นได้

ลักษณะทางอาการตามระบบที่สำคัญคือ

อาการทั่วไป ผู้ป่วยมักจะมีไข้ อ่อนเพลีย เบื่ออาหาร ปวดศรีษะ ปวดเมื่อยกล้ามเนื้อ ปวดตามข้อ จิตใจหดหู่
อาการทางผิวหนัง ผู้ป่วยจะมีผื่นเกิดที่บริเวณใบหน้า ตั้งแต่บริเวณสันจมูกไปที่บริเวณโหนกแก้มทั้ง 2 ข้าง เป็นรูปคล้ายผีเสื้อ (butterfly rash) หรือที่เรียกว่า Malar rash นอกจากนี้ผู้ป่วยมักจะมีผื่นขึ้นหรือมีอาการคันเฉพาะบริเวณที่ถูกแสงแดด (photosensitivity) หรือมีผื่นเป็นวง ๆ เป็นแผลเป็นตามหน้า และหลังศรีษะหรือใบหู (discoid lupus) หรือมีอาการปลายมือปลายเท้าขาว ซีดเขียว เวลาโดนความเย็นผู้ป่วยบางรายจะมีแผลในปาก โดยเฉพาะบริเวณเพดานปากเป็น ๆ หาย ๆ
ผม อาการผมร่วงเป็นอาการที่พบบ่อยในขณะที่โรคเป็นรุนแรง
อาการทางข้อและกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยเอส แอล อี ส่วนใหญ่จะมีอาการปวดข้อ อาจจะเป็นข้อนิ้วมือ ข้อไหล่ ข้อเข่า หรือข้อเท้า อาจมีอาการบวมแดงร้อนร่วมด้วย อาจทำให้ข้อบิดเบี้ยวผิดรูปร่างได้ แต่จะไม่ถึงกับทำลายข้อ ดังเช่นในโรคข้ออักเสบรูห์มาตอยด์ นอกจากนี้อาจมีอาการปวด หรืออักเสบของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็นร่วมด้วย
อาการทางไต ไต เป็นอวัยวะหนึ่งที่มีการอักเสบได้บ่อยในผู้ป่วย เอส แอล อี ผู้ป่วยที่มีไตอักเสบ จะมีอาการบวมบริเวณเท้า 2 ข้าง หน้า หนังตา หรือบวมทั้งตัว เราพบว่าผู้ป่วยเหล่านี้จะมีไข่ขาวรั่วออกมาในปัสสาวะจำนวนมาก รายที่มีอาการรุนแรงขึ้นจะมีความดันโลหิตสูงขึ้น มีปัสสาวะออกน้อยลง หรือมีปัสสาวะเป็นสีน้ำล้างเนื้อ ในรายที่เป็นรุนแรงมากอาจถึงขั้นมีไตวายได้ อาการทางไตเป็นอาการสำคัญที่บอกว่าโรคค่อนข้างเป็นรุนแรง
อาการทางระบบประสาท เมื่อผู้ป่วย เอส แอล อี มีการอักเสบของสมอง บางรายมีอาการชัก บางรายมีอาการพูดเพ้อเจ้อ เอะอะโวยวาย คลุ้มคลั่งคล้ายคนโรคจิต จำญาติพี่น้องไม่ได้ บางรายมีการอักเสบของเส้นประสาทเฉพาะที่ร่วมด้วยได้
อาการทางระบบโลหิต บางครั้งมีการทำลายเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว หรือเกร็ดเลือดทำให้มีอาการโลหิตจาง ซีด อ่อนเพลีย เหนื่อยง่าย หน้ามืดจะเป็นลม หรือมีเม็ดเลือดขาวต่ำลง หรือเลือดออกง่ายได้
อาการทางหัวใจและหลอดเลือด เมื่อมีการอักเสบของเยื่อหุ้มหัวใจ หรือกล้ามเนื้อหัวใจผู้ป่วยจะมีอาการเจ็บหน้าอก ใจสั่น เหนื่อยง่าย นอนราบไม่ได้ บางครั้งมีจังหวะการเต้น ของหัวใจผิดปรกติถ้ามีการอักเสบของเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงอวัยวะต่าง ๆ จะมีอาการของ การขาดเลือดของอวัยวะนั้น ๆ เกิดขึ้นได้ นอกจากนี้ผู้ป่วย เอส แอล อี บางราย อาจมีภาวะเลือด แข็งตัวง่าย ทำให้มีการอุดตันของหลอดเลือดดำหรือหลอดเลือดแดง ตามอวัยวะต่าง ๆ
อาการทางระบบเดินอาหาร ผู้ป่วยอาจมีอาการปวดท้อง คลื่นไส้ อาเจียน กลืนลำบาก การดูดซึมสารอาหารจากลำไส้ผิดปกติ บางครั้งมีตับอ่อนอักเสบร่วมด้วยได้
ผู้ป่วยด้วยโรค เอส แอล อี แต่ละคนไม่จำเป็นต้องมีอาการครบทุกระบบ หรือมีอาการรุนแรงเสมอไป ความรุนแรงของอาการขึ้นอยู่กับระบบอวัยวะที่ผู้ป่วยมีอาการร่วมด้วย บางคนเป็นน้อย มีแต่ ไข้ ปวดข้อ มีผื่นขึ้น บางคนมีอาการรุนแรง มีชัก คลุ้มคลั่ง ไตวาย หรือปอดอักเสบรุนแรงจนมีเลือดออกในปอดได้ อาการของโรคจะแสดงความรุนแรง แต่บางครั้งอาการก็สงบลงได้เอง

ข้อควรปฏิบัติสำหรับผู้ป่วยโรคลูปัสหรือ เอส แอล อี

• หลีกเลี่ยงแสงแดด ตั้งแต่ช่วง 10.00 น .-16.00 น . ถ้าจำเป็นให้กางร่มหรือใส่หมวก สวมเสื้อแขนยาวและใช้ยาทากันแดดที่ป้องกันแสงอุลตราไวโอเลตได้ดี
• พักผ่อนให้เพียงพอ
• หลีกเลี่ยงความตึงเครียด โดยพยายามฝึกจิตใจให้ปล่อยวาง ไม่หมกมุ่น ทำใจยอมรับกับโรคและปัญหาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้น และค่อย ๆ แก้ปัญหาต่าง ๆ ไปตามลำดับ
• ออกกำลังกายให้สม่ำเสมอ
• ไม่รับประทานอาหารที่ไม่สุก หรือไม่สะอาด เพราะจะมีโอกาสติดเชื้อต่าง ๆ ง่ายเช่น พยาธิต่าง ๆ หรือแบคทีเรีย โดยเฉพาะเชื้อไทฟอยด์
• ดื่มนมสด และอาหารอื่น ๆ ที่มีแคลเซี่ยมสูง เพื่อป้องกันภาวะกระดูกพรุน
• ไม่รับประทานยาเองโดยไม่จำเป็น เพราะยาบางตัวอาจทำให้โรคกำเริบได้
• ป้องกันการตั้งครรภ์ขณะโรคยังไม่สงบ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากกำลังได้ยากดภูมิคุ้มกัน อยู่ แต่ไม่ควรใช้ยาเม็ดคุมกำเนิดซึ่งมีเอสโตรเจน เพราะอาจทำให้โรคกำเริบได้และไม่ควรใช้วิธีใส่ห่วงด้วยเพราะมีโอกาสติดเชื้อสูงกว่าคนปกติ
• เมื่อโรคอยู่ในระยะสงบสามารถตั้งครรภ์ได้ แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อน และขณะตั้งครรภ์ควรมารับการตรวจอย่างใกล้ชิดมากกว่าเดิม เพราะบางครั้งโรคอาจกำเริบขึ้นระหว่างตั้งครรภ์
• หลีกเลี่ยงจากสถานที่แออัดที่มีคนหนาแน่น ที่ที่อากาศไม่บริสุทธิ์ และไม่เข้าใกล้ผู้ที่กำลังเป็นโรคติดเชื้อ เช่น ไข้หวัด เพราะจะมีโอกาสติดเชื้อระบบทางเดินหายใจได้ง่าย
• ถ้ามีลักษณะที่บ่งชี้ว่ามีการติดเชื้อ เช่น ไข้สูง หนาวสั่น มีฝีตุ่มหนองตามผิวหนัง ไอเสมหะเหลือง เขียว ปัสสาวะแสบขัด ให้รีบปรึกษาแพทย์ทันที
• หากรับประทานยากดภูมิคุ้มกันอยู่ เช่น อิมูแรน , เอ็นด็อกแซน ให้หยุดยานี้ชั่วคราวในระหว่างที่มีการติดเชื้อ
• มาตรวจตามแพทย์นัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประเมินภาวะของโรค และเพื่อปรับเปลี่ยนการรักษาให้เหมาะสม
• ถ้ามีอาการผิดปกติที่เป็นอาการของโรคกำเริบ ให้มาพบแพทย์ก่อนนัด เช่น มีอาการไข้ เป็น ๆ หาย ๆ อ่อนเพลีย น้ำหนักลด บวม ผมร่วง ผื่นใหม่ ๆ ปวดข้อ เป็นต้น
• ถ้ามีการทำฟัน ถอนฟัน ให้รับประทานยาปฏิชีวนะก่อนและหลังการทำฟันเพื่อป้องกันการติดเชื้อ ทั้งนี้โดยปรึกษาแพทย์

การรักษาโรค เอส แอล อี

เมื่อให้การวินิจฉัยโรค เอส แอล อี แล้ว แพทย์จะวางแผนการรักษาทั้งระยะสั้นและระยะยาว โดยคำนึงถึงอาการแสดงและความรุนแรงของโรคในขณะนั้น สุขภาพโดยรวม เพส และวิถีชีวิตของผู้ป่วย โดยแผนการรักษาจะถูกปรับให้เหมาะสมกับผู้ป่วยแต่ละราย ซึ่งอาจจะต้องใช้เวลาในการปรับวิธีการรักษาบ้างในระยะแรกหลังจากนั้นผู้ป่วยก็จะต้องเข้ารับการรักษาและติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้แพทย์ประเมินอาการ และผลการรักษา โดยในแต่ละครั้แงพทย์จะปรับเปลี่ยนการรักษาไปตามอาการที่เปลี่ยนแปลงไปโดยอาศัยคำบอกเล่าของผู้ป่วย สิ่งที่ตรวจพบจากการตรวจร่างกาย และผลจากการตรวจทางห้องปฏิบัติการ ทั้งนี้เป้าหมายที่สำคัญรักษาโรค เอส แอล อี คือ
• เพื่อลดการอักเสบที่เกิดขึ้นในอวัยวะต่าง ๆ
• เพื่อยับยั้งการทำลายอวัยวะต่าง ๆ ให้เกิดขึ้นน้อยที่สุด
• เพื่อป้องกันไม่ให้โรคกำเริบขึ้นอีก
• ใช้การรักษาที่มีความเสียงต่อการเกิดภาวะแทรกซ้อนน้อยที่สุด
การออกกำลังกายที่ถูกต้องสำหรับผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ทำอย่างไร
การออกกำลังกายที่เหมาะสมควรเริ่มทำในขณะที่ผู้ป่วยรู้สึกเป็นปกติดี และแข็งแรงพอ ไม่ควรทำในขณะที่ยังมีอาการของโรคอยู่ เช่น ยังมีไข้ มีอาการบวม หรือมีอาการทางหัวใจและปอด ถ้ามีแต่ผื่นที่ผิวหนัง แต่ร่างกายแข็งแรงก็เริ่มได้ การออกกำลังกายที่เหมาะสมควรปฏิบัติดังนี้
• ควรเริ่มต้นอย่างช้า ๆ ค่อย ๆ เพิ่มขึ้นตามลำดับ
• ควรเลือกการออกกำลังกายที่เป็นลักษณะแอโรบิค คือเป็นการออกกำลังกายต่อเนื่อง ที่ทำให้หัวใจและปอดทำงานเพิ่มขึ้นถึงประมาณร้อยละ 70-80 ของความสามารถสูงสุดที่หัวใจและปอดจะทำได้ เช่น มีอัตราการเต้นของหัวใจเร็วประมาณ 140-160 ครั้งต่อนาที และมีการขยายตัวของปอดเพิ่มขึ้น โดยออกกำลังกายต่อเนื่องกันอย่างน้อยประมาณ 30 นาทีโดยค่อย ๆ เพิ่มขึ้นช้า ๆ ในขณะเดียวกันก็มีการเพิ่มความยืดหยุ่นของกล้ามเนื้อและเส้นเอ็นด้วย ตัวอย่างการออกกำลังกายแบบนี้คือ การปั่นจักรยาน การว่ายน้ำ การวิ่งเหยาะ ๆ
• ถ้าผู้ป่วยมีอาการปวดข้อ ไม่ควรเลือกการออกกำลังกายที่มีการถ่วงน้ำหนัก เช่นการยกน้ำหนัก โดยใช้แขนหรือขา อาจทำให้ผู้ป่วยมีอาการปวดข้อหรือกล้ามเนื้อมากขึ้น
• ควรเลือกเวลาออกกำลังกาย ในตอนเช้าตรูหรือตอนเย็น เพื่อหลีกเลี่ยงแสงแดด ถ้าเป็นการออกกำลังกายกลางแจ้ง ไม่ควรออกกำลังกายหลังรับประทานอาหารหรือก่อนนอน
• ก่อนเริ่มการออกกำลังกายควรมีการยืดเส้นยืดสาย เป็นการปรับกล้ามเนื้อและข้อและมีการอบอุ่นร่างกาย (warm up) ให้ดีเสียก่อน และควรทำให้ร่างกายเย็นลง (cool down) ก่อนสิ้นสุดการออกกำลังกาย
• เลือกใช้อุปกรณ์ที่เหมาะสม เช่น เสื้อผ้า ให้ร่างกายอบอุ่น แต่ก็ต้องไม่ร้อนจนเกินไป รองเท้าที่รับน้ำหนักจะต้องเหมาะสมกับแบบของการออกกำลังกาย เช่น รองเท้าสำหรับการวิ่ง
• ค่อย ๆ เพิ่มการออกกำลังกายที่... เช่น เริ่มจากใช้เวลา 10 นาที เป็นเวลา 2 สัปดาห์ แล้วเพิ่มเป็น 20 นาที 2 สัปดาห์ แล้วค่อยเริ่มเป็น 30 นาที เป็นต้น ถ้าร่างกายรู้สึกแข็งแรงขึ้นหรือดีขึ้น ก็ค่อย ๆ เพิ่มขึ้นตามลำดับ
• ควรออกกำลังกายประมาณ 3-4 ครั้งต่อสัปดาห์
• การออกกำลังกายอย่างถูกต้องด้วยปริมาณน้อยดีกว่าการออกกำลังกายมากเกินไป
• มีการตั้งเป้าหมายที่เป็นจริงของการออกกำลังกายในแต่ละสัปดาห์ เพื่อมีแรงจูงใจในการออกกำลังกาย
• พยายามปรับสมดุลให้พอดีระหว่างการพักผ่อน และการออกกำลังกายของตัวเราเองซึ่งจะไม่เหมือนกันในแต่ละบุคคลการออกกำลังกายโดยการทำกายบริหารเบื้องต้นเพื่อเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและข้อทำได้อย่างไร ผู้ป่วยโรค แอส แอล อี ที่ต้องการบริหารข้อ สามารถทำได้ในบ้านหรือที่ทำงานทุกวันทำได้ดังในหัวข้อถัดไป